工作計劃

1.定期召開病友及家屬間之聯誼會。

2.提供並協助病友及家屬獲得最新醫療資訊。

3.舉辦醫療講座、研討會等活動。

4.設立網站、專用信箱等,提供相關醫療資訊。

5.協助病友就醫、就診,並爭取列入衛生署公告之罕見疾病項目。

6.宣導以增進醫護人員及社會大眾對本症之認識,俾使患者獲得及時之診斷與治療。

7.與國內其他罕見疾病組織共同推動罕見疾病患者就學、就醫、就養相關權益之政策及法案之訂定。

8.參與國際同性質組織之活動,交換最新資訊。

9.辦理其他促進普瑞德威利症候群患者權益之相關事務。