中華民國小胖威利病友關懷協會
Prader-Willi Syndrome Association
(普瑞德威利氏症候群)
我們的聲明
呼籲社會大眾重視並了解小胖威利症候群
呼籲政府及醫療體系提供相關的協助與支持
邀請相同病症的家庭加入小胖威力家族,以凝聚力量
肯定遺傳專科醫師們的努力,並請繼續為罕見疾病病患站出立場
增進普瑞德威利氏症候群病友及家屬相互支持、鼓勵與關懷。
協助普瑞德威利氏症候群患者獲得妥善醫療、照護、復健及治療藥品。
推動社會大眾對普瑞德威利氏症候群之了解與認識。
促進普瑞德威利氏症候群醫學及護理照護之研究。/li>
與其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業、安養之權益及法案制定。
對普瑞德威利氏症候群及其衍生之疾病如糖尿病、腎臟病、脊椎與關節疾病等相關併發疾病之重視及照護。
如有任何疑問或建議
E-mail:pwsa@pwsa.org.tw